Was ein Arzt im Dezember 2008 für einen einfachen Fall von Ekzem bei Erwachsenen hielt, begann acht Monate lang mit Arztbesuchen, Blutuntersuchungen, Röntgenaufnahmen, Scans, Biopsien, Pillen, Tränken und Lotionen. Dies führte schließlich zur Diagnose eines Lymphoms. Und nicht irgendein Lymphom, sondern T-Zell-reiche B-Zellen, eine „graue“ Unterkategorie des diffusen großzelligen B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphoms, Stadium 4.
Meine Symptome begannen im November 2008, als ich von der Schule nach Hause kam. Ich hatte einen Ausschlag am Oberkörper, den ein Arzt für einen Pilz hielt. Ein paar Tage später diagnostizierte ein anderer Arzt Pityriasis Rosea und verordnete mir Prednison. Der Ausschlag hielt an, wurde sogar noch schlimmer und ich wurde an einen Dermatologen überwiesen. Er erhöhte meine Prednison-Dosen, die es beseitigten, so dass ich am Weihnachtstag ziemlich gut aussah und am Silvesterabend (dem 21. meiner Schwester) meine Haut fast wieder normal war.
Dies dauerte nicht sehr lange und Ende Januar war der Ausschlag wieder da.
Mitte Februar begannen meine Unterschenkel zu schmerzen, als würden sie brennen. Sie kamen in gequetschten Klumpen heraus, die nach mehreren pathologischen Tests Erythema Nodosum bestätigten. Zur gleichen Zeit ordnete mein neuer Hausarzt eine Hautbiopsie an, da der Ausschlag wieder da war und schlimmer wurde. Die Ergebnisse daraus deuteten weder auf einen Spinnenbiss noch auf eine Arzneimittelreaktion hin, was richtig war. Dieser Zustand klärte sich nach ein paar weiteren Wochen auf Prednison auf.
Ich war Anfang März zur Kontrolle beim Hautarzt. Der Ausschlag war immer noch da und reagierte nicht auf Medikamente. Da es sich in meiner inneren Ellbogenregion und hinter meinen Knien zeigte und ich eine Vorgeschichte von Asthma in der Kindheit hatte, behielt dieser Arzt seine ursprüngliche Diagnose eines erwachsenen Ekzems bei, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt Hautausschläge auf meinem Gesicht, Hals, Brust und Rücken hatte , Bauch, Oberschenkel und Leiste. Ich war damit bedeckt und es war so juckend, wie es nur sein konnte.
Zu diesem Zeitpunkt war meine Haut so schlecht, dass mein Vater meine Arme mit Bandagen umschnallte, bevor ich ins Bett ging, um zu verhindern, dass ich sie kratzte. Ende März war der Ausschlag an meinen Armen so schlimm, dass man die Hitze aus XNUMX cm Entfernung spüren konnte. Ich wurde ins Krankenhaus gebracht, wo mir die Ärzte sagten, es sei nur ein Ekzem, es sei nicht infiziert, und ich bekam ein Antihistaminikum. Am nächsten Tag war ich wieder bei meinem Hausarzt, der die Infektion riechen konnte, bevor ich die Verbände entfernt hatte.
Das Erythema Nodosum kehrte Anfang April zurück. Vierzehn Tage später war ich wieder beim Arzt, als Mama sich Sorgen um meine Augen machte. Ein Augenlid war ziemlich geschwollen und es sah aus, als wäre ich mit braunem Lidschatten um beide Augen herum wahnsinnig geworden. Einige Steroidcremes haben dies behoben.
Einen Monat später war ich wieder beim Hausarzt mit einer Infektion in meinem Auge namens phlyktänuläre Konjunktivitis. Steroidtropfen haben dies schließlich geklärt.
Der CT-Scan deutete auf eine mögliche Sarkoidose hin, aber der Röntgenologe würde ein Lymphom nicht ausschließen.
Eine Feinnadelbiopsie wurde angeordnet. Zwei Tage später rief unser Hausarzt an, um zu sagen, dass das Lymphom bestätigt wurde. Während ich anfangs fassungslos und wütend über die Diagnose war und darüber weinte, waren meine Familie und ich eigentlich ziemlich erleichtert, eine Diagnose zu haben und zu wissen, dass sie behandelbar und heilbar ist.
Ich wurde an das RBWH unter der Obhut des Hämatologen Dr. Kirk Morris überwiesen.
Dr. Morris ordnete zahlreiche Tests wie Herzfunktion, PET-Scan, Knochenmark und Lungenfunktion an, die in der nächsten Woche durchgeführt wurden. Der PET zeigte, dass mein Lymphsystem von Krebs durchsetzt war.
Es war, als ob mein Körper wüsste, dass die Krankheit endlich erkannt worden war, da mein Körper am Ende dieser Tests heruntergefahren war. Mein Sehvermögen war beeinträchtigt, meine Sprache war schlammig und mein Gedächtnis war weg. Ich wurde sofort ins Krankenhaus eingeliefert und ein MRT gemacht. Ich blieb 10 Tage im Krankenhaus, in denen sie auch eine weitere Lymphknotenbiopsie durchführten, ich sah ihre Dermo- und Augenärzte und ich wartete darauf, welche Behandlung sie mir gegen meinen Krebs geben würden.
Meine Erleichterung, endlich eine Diagnose zu haben, hielt während meiner monatelangen Behandlung an und ich kam immer mit einem Lächeln im Gesicht ins Krankenhaus, ob zur Kontrolle oder zur Chemo. Die Krankenschwestern bemerkten oft, wie fröhlich ich war, und machten sich Sorgen, dass ich nicht zurechtkam, sondern ein mutiges Gesicht machte.
Chop-R war die Chemo der Wahl. Ich bekam meine erste Dosis am 30. Juli und danach alle zwei Wochen bis zum 8. Oktober. Ein CT und ein weiteres PET wurden angeordnet, bevor ich Dr. Morris Ende Oktober wieder aufsuchte. Keiner von uns war überhaupt überrascht, als er mir sagte, dass der Krebs immer noch da sei und dass ich eine weitere Runde Chemo brauche, diesmal ESHAP. Er erwähnte auch, dass eine Stammzelltransplantation angedacht sei.
Da diese Chemo fünf Tage lang über 22 Stunden mit einer 14-tägigen Pause per Infusion verabreicht wurde, wurde mir eine PIC-Leitung in meinen linken Arm gelegt. Ich habe auch das Beste aus meiner Zeit für den Melbourne Cup gemacht und bin zu einer Party gegangen, bevor ich mit dem ESHAP gestartet bin. Dies wurde dreimal wiederholt und endete kurz vor Weihnachten. Während dieser Zeit wurde mir sehr regelmäßig Blut abgenommen und ich wurde im November aufgenommen, damit sie meine Stammzellen für die Transplantation entnehmen konnten.
Während dieser ganzen Zeit blieb meine Haut gleich – beschissen. Mein linker Arm schwoll an, als ich Blutgerinnsel um den PIC herum entwickelt hatte, also war ich jeden Tag wieder im Krankenhaus, um Blut abzunehmen und Blutverdünner zu nehmen, und hatte auch eine Blutplättchentransfusion. Der PIC wurde kurz nach Weihnachten entfernt und ich machte das Beste daraus, indem ich für ein paar Tage an den Strand ging. (Sie können einen PIC nicht nass machen.)
Im Januar 2010 war ich wieder im Krankenhaus, um mich über meine autologe Knochenmarktransplantation (meine eigenen Stammzellen) zu informieren, sowie für verschiedene Basisuntersuchungen und das Einsetzen einer Hickman-Linie.
Eine Woche lang pumpten sie mich mit Chemo-Medikamenten voll, um mein Knochenmark abzutöten. Eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation ist wie das Zerstören der Festplatte eines Computers und deren Wiederaufbau. Meine Transplantation fand früh nach dem Mittagessen statt und dauerte ganze 15 Minuten. Sie gaben mir 48 ml Zellen zurück. Danach fühlte ich mich wunderbar und war sehr schnell wieder auf den Beinen.
Aber Junge, bin ich ein paar Tage danach abgestürzt. Ich fühlte mich ekelhaft, ich hatte Geschwüre in Mund und Rachen, aß nichts und einige Tage nach der Transplantation litt ich unter Bauchschmerzen. Ein CT wurde bestellt, aber es zeigte sich nichts. Die Schmerzen hielten an, also bekam ich einen Medikamentencocktail, um sie zu lindern. Und immer noch keine Erleichterung. Ich hatte meine Koffer gepackt, um nach drei Wochen nach Hause zu gehen, aber ich sollte leider im Stich gelassen werden. Ich wurde nicht nur nicht nach Hause gelassen, sondern ich wurde am 1. März sofort operiert, als sie feststellten, dass mein Unterleib voller Eiter war. Die einzige gute Nachricht in dieser Zeit war, dass die Stammzellen gut ankamen und 10 Tage nach der Transplantation begann meine Haut endlich zu heilen.
Am Ende feierte ich jedoch meinen 19. Geburtstag auf der Intensivstation und erinnere mich vage an den Haufen Luftballons, den meine Annie für mich gekauft hatte.
Nach einer Woche mit einem Cocktail aus Schmerzmitteln (von denen viele einen Straßenwert haben) und Breitbandantibiotika, hatten die Ärzte auf der Intensivstation endlich einen Namen für den Erreger, der mich nach meiner Transplantation krank gemacht hatte – Mycoplasma hominis. Ich erinnere mich an nichts während dieser Zeit, da ich sehr krank war und zwei Systemausfälle hatte – meine Lunge und mein Magen-Darm-Trakt.
Drei Wochen später und mit Tests, Medikamenten, Medikamenten und noch mehr Medikamenten im Wert von Tausenden von Dollar wurde ich von der Intensivstation entlassen und zurück auf die Station gebracht, wo ich nur eine Woche blieb. Mein Geisteszustand nach 8 Wochen im Krankenhaus, als mir ursprünglich 4 Wochen gesagt wurden, war nicht wirklich gut. Pünktlich zu Ostern wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen mit dem Versprechen, zweimal die Woche zur Kontrolle zu kommen. Einen Monat außerhalb des Krankenhauses und am Ende hatte ich einen schlimmen Fall von Gürtelrose, der drei Wochen anhielt.
Von dem Zeitpunkt an, als ich mit der Chemotherapie begann, bis nach der Intensivstation verlor ich dreimal meine langen braunen Haare und mein Gewicht stieg von 55 kg auf über 85 kg. Mein Körper ist mit Narben von Biopsien, Operationen, Drainagebeuteln, Zentralkathetern und Bluttests in Hülle und Fülle bedeckt, aber ich bin krebsfrei und bin es jetzt seit meiner Transplantation im Februar 2010.
Mein Dank gilt den Mitarbeitern der RBWH-Station 5C, Hämatologie und Intensivstation, die sich so gut um mich und meine Familie gekümmert haben.
Während dieser Zeit wurde ich auch zu einem Hausarzt geschickt. Ich war ein komplettes Rätsel für ihn. Er ordnete 33 Blutuntersuchungen bei drei Besuchen an, bei denen er feststellte, dass meine ACE-Werte (Angiotension Converting Enzyme) hoch waren. Meine IgE-Werte waren auch ungewöhnlich hoch und lagen bei 77, also sah er sich das Hyper-IGE-Syndrom an. Als sich meine ACE-Werte änderten, ordnete er diesen Test erneut an und sagte mir, dass ein CT-Scan angeordnet werden würde, wenn dieser Test hoch ausfallen würde. Meine Familie und ich waren noch nie so glücklich, einen Anruf von einer Arztpraxis zu erhalten, um zu sagen, dass etwas nicht stimmt. Das bedeutete, dass wir hoffentlich auf dem Weg zu einer Diagnose waren, was all diese seltsamen Dinge verursachte, die in meinem Körper passierten.
